הקבוצה התמקדה בנושאים הנוגעים להורים למתבגרים עם צרכים מיוחדים: המעבר לבגרות, עצמאות מול מוגנות, מעברים בחיים, שילוב בחברה, מבט לעתיד: תמיכה בקבלת החלטות כחלופה לאפוטרופסות, יציאה מהבית לחיים בקהילה, להיות הורה מיוחד וכל נושא אחר שעלה בקבוצה.
הורות לבן/ת עם צרכים מיוחדים היא מצב מאתגר המעמיד הורים בפני התמודדויות וסוגיות ייחודיות.
במסגרת הסדנה קיבלו ההורים מענה לחסר הקיים בהדרכה מקצועית. הם הצטיידו בכלים להתמודדות יומיומית על ילדיהם. הבנת משמעות של הקושי לצד קבלת מענה רגשי ותמיכתי חיזקו את ההורה ואת הילד וכן את הקשר ביניהם.
המפגש עם הורים נוספים המתמודדים עם בעיה דומה אפשר שיתוף ותמיכה.
לדברי ההורים: " ההשתתפות בקבוצה סייעה להם לפתח תחושת מסוגלות, בטחון ואמונה ביכולתם למצוא פתרונות…" וכן העידו על שינוי אישי שעברו במהלך המפגשים.
אנו ממליצים בחום רב על הגב' נילי רימונד כמקצועית ומומחית בתחומה.
תודה לך מעומק הלב על תרומתך לקהילת בית הספר ופועלך לשם קידום משפחות מיוחדות.
בערכה גדולה מאוד"
לצערי התגלה אצלו סוג של גידול שהצריך ניתוח. הניתוח לא צלח במאת האחוזים ובני הצטרף בעל כורחו לאוכלוסיית "המיוחדים", קרי מגורים מחוץ לבית ולנסות להתחיל חיים נורמליים בהמשך.
אבל לעיתים אנו נתקלים במקום דיור שהוא לא בדיוק מתאים לצרכים הרפואיים והקוגנטיביים.
לכן פניתי לנילי ריימונד אשר נתקלתי בשמה ובשרות שלה דרך הרשת ומכאן דרכנו נפגשו .
אין צורך להכביר במילים על הגישה, התובנה של נילי אשר עמלה ועמדה על מציאת מקום דיור הולם לבני.
יש לציין את נסיונה הרב והעשיר ואת קשריה הענפים במשרד הרווחה ומוסדות נוספים אשר נותנים לה את הכלים להצליח ולתת אור למשפחה."
אני אבא לשלושה ילדים מיוחדים. מיוחדים רשמית, בני הגדול - תכף בן 6, כיום בגן חובה - אובחן בשנה האחרונה עם אוטיזם. אחותו ואחיו התאומים גם הם מיוחדים . הבן הקטן אובחן עוד לפניו על הרצף ... והבת - אחות תאומה כיום בגן 'שפתי'.
נילי מלווה אותי ואת משפחתי כבר מעל שלוש שנים. עוד לפני לידת התאומים. בפגישות פנים אל פנים גם בשטח הטבעי שלנו בבית. זה נותן המון תובנות - שאין להן תחליף - על מה לעשות כדי לשפר את החיים שלנו.
הכרנו עוד קודם במסגרות של הדרכה בנושאי תזונה. אבל כיום עזרתה היא בכל תחומי החיים - שנוגעים לי אישית כאבא לילדים עם צרכים מיוחדים.
בעידודה הנמרץ של נילי התחיל הבן הקטן מעון אלוטף - מקום נפלא שעושה עבודה נפלאה עם פעוטות שאובחנו עם אוטיזם.
עיקר העבודה עם נילי היא בתחום האישי משפחתי כדלהלן - ואני אכלול גם דוגמאות.
* לחזק אותי בהתמודדות בחיי היום יום. כי יש המון קשיים ועומס במשפחה של ילדים מיוחדים.
* בשינוי ושיפור מערכת היחסים, גם הזוגית - גם משפחתית מול הילדים. למשל בחלוקת הנטל של אבא -אמא. למשל ברמה של מי מקלח אבא או אמא?
* איך לדבר ולהיות ברור וחד משמעי בתקשורת מול הילדים, ולא להעביר מסרים כפולים, כאלה שמחזקים התנהגות שלילית ומבלבלים כל ילד, ובמיוחד עם ילדים בעלי קשיים בתחום התקשורת.
* גם - למשל - איך לשבת ליד השולחן וללמד את הילדים לאכול נורמלי בסכו"ם. או איך להתמודד עם ה "קריזות" והבכי של הילדה ולדעת להבחין מתי זה מהצורך ב- "צומי" (להשיג תשומת לב).
במקרים כאלה -דנים איך זה נובע מצורת התנהגות שלנו. ולומדים יחד איך ומה לדבר אליה בצורה ברורה עקבית ואסרטיבית, ובדרך כזו שתקדם ו- "תפתח" אותה לתקשר במקום לבכות ובדרכים יותר טובות ומשוכללות.
חלק חשוב בעבודה שאני עושה עם נילי - זה התחום הזוגי. איך להסתדר בינינו ההורים - מבחינת התקשורת הזוגית - זה מאוד חשוב. כי גם אני לא מצליח לדבר כך שבת זוגי תבין אותי ולהיפך.
נילי עובדת מולה ומולי וגם משפחתי כדי לעשות סדר בבלגאן. הסתייעתי בנילי גם כדי להגיע - בשביל ילדי - לגורמים שיכולים לסייע להם.
אני סומך על הידע והמקצועיות של נילי מאוד. גם על נסיון החיים. נילי ישירה וגלויה בצורה "קשה" אבל קשה - במובן הטוב. מקווה שתבינו זאת. הכוונה לא לכסות ולא לוותר לנו על עבודה קשה והתמודדות - גם מול עצמי.
למשל - לא לוותר לעצמי בעניין האכילה, לא להתנחם באוכל, כי בהתנחמות באוכל אחרי תסכול - אני עלול להביא לפגיעה משמעותית לעצמי, בריאותית. וכאבא לילדים - האם אני רוצה זאת? האם אני מוכן להרשות לעצמי את זה? יש הרבה תשובות לגיטימיות - והחלטות שאני מגיע אליהן. ובעזרת נילי - הן נעשות * , כנה ושלמה כלפי עצמי וכלפי הסביבה.
לסיכום: מי שבתהליך עם נילי מצופה לעשות בעזרתה עבודת עומק אמיתית לשם יצירת שינוי אמיתי, כזה שיחזיק מעמד. "
יהונתן כבר היה בדיור חוץ ביתי, במסגרת התנדבות לצהל ואנחנו חשבנו שכבר יש לנו ניסיון ואנחנו יודעים בדיוק מה לחפש עבורו אבל כשהתחלנו לעשות טלפונים למקומות שנראו לנו רלוונטים, הלכנו לפגישות שהתברר שהיו ממש לא רלוונטיות בזבזנו הרבה זמן ואנרגיה וכמעט אמרנו נואש.
ואז- מצאנו את נילי כבר בשיחתנו הראשונה ו(בחיי שזו לא קלישאה…)הרגשנו שהגענו לחוף מבטחים, נילי מפוצצת באינפורמציה (ואנרגיה) ידעה לתת את התשובות עוד לפני ששאלנו את השאלות. והצליחה להאיר את עיננו בכל כך הרבה היבטים. שכהורה לילד עם צרכים מיוחדים, אתה חושב שלקחת בחשבון את כל התרחישים. ופתאום מתברר לנו שיש כל כך הרבה דברים שבכלל לא חשבנו עליהם.
זר לא יבין זאת כתבו כנראה על מקרים שכאלו, נילי שבעצמה אמא לילד מיוחד פועלת מתוך המקום שלנו – אנחנו. לתת מידע או ללוות משפחות כל בעל מקצוע טוב יכול לעשות אבל גם 50 שנות ניסיון בתחום לא יכולים להסביר את הפחדים, הדאגות, השמחה, הכאב, הרצון לשחרר, הרצון לגונן וכל מה שמרכיב את רכבת ההרים המטורפת הזו שנקראת הורה לילד מיוחד ואם תוסיף על כל זה את הרגישות, הניסיון, המקצוענות ואפס פשרות תקבלו את נילי!"
פגשנו אותך בשלב של חיפוש דיור עצמאי לבננו בקהילה.
פגשנו אישה קורנת בעלת ניסיון עשיר בתחום הדיור החוץ ביתי.
עם אנרגיות בלתי נגמרות, חיוך, רגישות, הקשבה לכל שאלה ותהייה –את עוזרת לנו להפוך מחשבה למציאות.
את הרוח הגבית שלנו.
תודה רבה לך
מיקי ונחמן שטרן"
נילי ריימונד נבחרה על ידי המשפחה ללוות ולעזור במציאת פתרון דיור חלופי עבור בתנו יעלי.
היא הגיעה לראשונה אלינו הבייתה והשרתה אווירה נעימה של רוגע והכלה. במהלך מספר חודשים היא תמכה בנו ויצרה קשר עם כל גורם אפשרי על מנת להאיץ את התהליך שנמשך זמן רב.
כעת אנו נמצאים בעיצוומו של תהליך מציאת בית ליעלי. אנו ממליצים בחום על עבודה משותפת עם נילי, היא אדם הנושא בתוכו המון טוב ומוטיבציה ומעל הכל קשרים ויכולת ורבאלית להשיג תוצאות טובות.
נילי היא רוח גבית דוחפת ומניעה תהליכים."
שמי ברכה מרקוס ואני ורוני בעלי ההורים של שי. שי הוא בן 23 ואובחן בעבר כבעל תסמונת אספברגר. זו תסמונת על הרצף האוטיסטי עם תקשורת גבוהה ובעיה בהבנת קשרים חברתיים.
לאחר סיום הפרק הצבאי של שי משולב בשרות לאומי, ניסינו למצוא מסגרת טיפולית המשלבת מגורים עם ליווי הדרכה לחיים עצמאיים.
הניסיון הראשון היה עם פרויקט אבני דרך בקריית שמונה שנכשל כשילון חרוץ . החיים בבית עם בחור מתבגר עם צרכים כמו של שי מאד מאתגרים בלשון המעטה ועל כן החיפוש אחר מסגרת מתאימה וקרובה יותר היו עבורנו בבחינת עזרה ראשונה (טיפול נמרץ) ואז רוני בעלי התארח בקבוצתכם והכיר את נילי.
אני שוחחתי עם נילי מספר שיחות טלפון ותיארתי בפניה את המצב שבו שי נמצא, נילי ביקשה קצת זמן לאיתור המקום וחזרה אלינו עם הבשורה על הוסטל חדש שמוקם בכ"ס. הערת סוגריים יש לומר שעל כל מקום חדש כזה יש קופצים רבים ומעבר להתאמה הקודם זוכה.
עוד הערה חשובה היא שהגוף המחליט על ההתאמה למקום הוא מחלקת הרווחה של העיריה בה גר המועמד.
נילי נכנסה לתמונה וסיפקה לנו את הכלים המדויקים, מה בדיוק לשאול את מנהלת הרווחה, איך לשאול אותה, בקיצור לגרום לאשת הרווחה העירונית למצב שהבית המוצע הוא הפתרון האידיאלי לשי וכך היה.
אשת הרווחה תחקרה אותנו זמן רב, אך אנחנו היינו מוכנים עם כל התשובות הנכונות בהתאם להדרכה שקיבלנו מנילי וטיפול בכל התנגדויות שהיו לה.
ההדרכה הייתה כה טובה שאפילו ידענו מי הגורם המפקח על אשת הרווחה ומה תפקידה בנושא ומתי להזכיר את שמה במקרה שהדו שיח יעלה על שרטון.
לשמחתנו וכמובן בזכות הידע העצום שיש לנילי בנושא אנחנו, התקבלנו ולא רק זה היינו הראשונים להתקבל בבית, כדי שתבינו את רמת הביקוש למגורים הללו, כיום הבית מלא ויש רשימת המתנה של למעלה מ20 מועמדים. אנחנו מודים לנילי על היחס החם, רמת המקצועיות הגבוהה שהפגינה הפכה את הנטל הכבד של חיפוש מגורים (לבוגר בעל צרכים מיוחדים) למאמץ קל ומהיר וגם כמובן על הסבלנות אין קץ שיש
נילי היא המגדלור בחושך ובסבך הבירוקרטי בו נמצאים ההורים של ילדי ומתבגרי הצרכים המיוחדים."
רצינו להודות לך על הליווי והתמיכה במשפחתינו.
פנינו אלייך לעזרה בעניין הגמילה של בננו – שהיה אז בן כמעט 6 – אך חשש מאוד מהשירותים.
בהמשך שיתפנו אותך בכך שאנחנו מחפשים קלינאית תקשורת – ואת ידעת להפנות אותנו לאשת מקצוע מדהימה.
במקביל – התחלת להגיע אלינו הביתה אחת לשבוע, להדרכת הורים. לא תמיד זה היה קל.
בהדרכתך זרקנו את המוצץ (של ילד בן 6 וחצי) והפסקנו לשבת לידו עד שיירדם.
גם כשהתכוננו לוועדת ההשמה בסוף שנת הלימודים – הדרכת אותנו ועזרת בניסוח המכתבים.
בכל פעם שעלתה אצלנו סוגייה שיש בה קושי – הרגשנו שלאחר שיחה איתך נמצא הפתרון. תודה רבה על הכל !"
בזכותך הצלחנו לקדם את אחי ולדאוג לו לכל צרכיו האמיתיים המותאמים ובכך יצרנו לו את האושר שלו ומיצוי הפונציאל שלו, הן מבחינה חברתית והן מבחינה לבית לחיים הכוללת את הכל. ביטחון פיזי, רגשי, בריאותי, אורח חיים איכותי לשארית חייו.
המעבר שלו למסגרת חיים בטוחה מוגנת ומטפחת יצרה אצלנו, כל האחיות, יותר שקט ואמונה כי הוא מטופל במסגרת חיים מותאמת לו, והסירה מדאגתנו היומיומית שהתעצמה עם הזמן. אם כי אנחנו בקשר רציף וקבוע ואחי חלק מהמשפחה הגרעינית שלנו. למרות היותו בדיור מוגן.
באופן אישי, נכנסת בנקודת זמן שתרמה לנו לקבל את ההחלטה הלא קלה בכלל, ועשינו זאת הרבה בזכותך.
כיום בראיה לאחור של כמה שנים. ההחלטה הייתה ממש נבונה ואמיצה.
כולל המפגש עם עו"ד לאואר שנשאר לסייע לנו בכל הקשור גם למכירת המשק.
תודה
בברכה"
לכבוד הוא לי להמליץ על גב' נילי ריימונד. את נילי הכרתי בשנת 2009 כשריכזה את השדולה לאנשים עם מוגבלויות. נילי הייתה לי מורת דרך נאמנה במהלך שבע השנים בה ריכזה את השדולה.
היא תרמה ממומחיותה ומנסיונה האישי לטובת העשייה הפרלמנטרית לקידום זכויותיהם של אנשים עם מוגבלויות. תמיד נדהמתי מתשוקתה לנושא, לאופן בו ראתה כל אדם ואישה כעולם ומלואו, לחדות העין שלה והחריפות בה בחנה את הנעשה במשרדי הממשלה ובכנסת בנושא זה, מחוש הצדק המפותח שלה, ומחירוף הנפש בו היא לחמה (ועדיין לוחמת) עבור צדקת דרכה.
במסגרת עבודתנו המשותפת, נילי ריכזה פניות ציבור, קדמה נושאים מערכתיים מול משרדי הממשלה, ניסחה יוזמות חקיקה, וריכזה בכנסת את היום הבינלאומי לזכויות אנשים עם מוגבלויות. בזכותה היום הבינלאומי הפך בכנסת לאירוע חגיגי בו משתתפים מאות אנשים ושלקראתו מכנסים עשרות דיונים בוועדות הכנסת השונות.
יותר מכל, נילי תמיד אתגרה אותי לעשות עוד ולחשוב יותר לעומק. יחד יצרנו תפיסת עולם משותפת על העולם הזה של אנשים עם מוגבלויות, בו כל אחד ואחת מאיתנו שייכים. תוצאות עבודתה של נילי עדיין מלווים אותי יום-יום בכנסת, ונושאים רבים שהיא קידמה ודחפה בלשכתי כיום מהווים את ליבת עשייתי הפרלמנטרית.
אני ממליץ בחום לכל אחד ואחת לעבור את החוויה של לעבוד לצידה של נילי. אין רבים המבינים כמוה את מערכת שירותי הרווחה לאנשים עם מוגבלויות בישראל. נילי הייתה חלוצה בתחום המוגבלות הקוגניטיבית. מי שעובד איתה זוכה באוצר שילווה אותו לכל החיים, השותפות איתה ממשיכה הרבה לאחר שהעבודה מסתיימת. המחויבות של נילי, המקצועיות שלה, וחום הלב שלה הם נכס בו זכיתי, ואני מאחל אותו לכל אחד ואחת.
בברכה,
ח"כ אילן גילאון"
פיניתי לנילי ריימונד ושטחתי לפניה את המורכבות העניין.
נילי הקשיבה באמפטיה מרובה, ירדה לעומק העניין, העלתה מספר פתרונות והחלה לחפש מקום ראוי לאחי. פעלה במרץ רב, באחריות ובאהבה;
ומזה מספר שנים יש לאחי בית טוב וחם לחיים.
בהערכה.
תהילה עמית בשם כל המשפחה"
מי אני?
כאמא לילד מיוחד (כיום אדם בוגר), אני מונעת מדחף אישי להיאבק למען זכויותיהם של בעלי מוגבלויות לחיות בחברה כשווים בין שווים. מצאתי את עצמי מסייעת למשפחות בעלות סיפור דומה לשלי – וזה הרגיש לי טבעי ונכון. במהלך שלושת העשורים האחרונים, צברתי ניסיון רב בניהול מלכ"רים, בעבודה קהילתית מעצימה, ובניסיון מעשי בעבודה עם קהלים שונים במגזר הפרטי והציבורי. עם השנים, הבנתי שחשוב לי לעלות את המודעות לכך שטיפול וסיוע לילדים עם מוגבלויות חייבים לכלול גם את המשפחות.


למה צריך הדרכה למשפחות עם ילדים מיוחדים?
משפחות שמגדלות ילד מיוחד זקוקות לעיתים קרובות לאוזן מקצועית קשבת – ולכלים להתמודדות עם החלקים הקשים של חיי היום יום. הדרכה משפחתית מקצועית הינה הפלטפורמה האידיאלית לשם כך. כאמא לילד מיוחד ומניסיון של ליווי עשרות משפחות מיוחדות, אני ממליצה לחוות חוויה זו במלואה, ולא לברוח ממנה. יש לתת מקום לפחד, לכעס, לדיכאון ולחוסר הביטחון הכרוכים בגידול ילד מיוחד. יש לדבר על כל אלו, ללא שיפוט עצמי מכאיב. כשנהיה מוכנים להתמודד, נגלה את החוזק שנמצא לצד החולשה, ואת הטוב שניצב ליד הרע.
איך זה עובד?
במסגרת ההדרכה המשפחתית, אגיע אליכם הביתה למפגש חד או רב-פעמי, בהתאם לצורך. על הורי ואחי הילד המיוחד להיות נוכחים במהלך ההדרכה. תוכלו לשתף בתחושות הקשות והכואבות ביותר שלכם. תוך כדי שיחה, נזהה יחד קשיים משפחתיים ואישיים, כבסיס להתערבות למען שיפור הסיטואציה. בנוסף, ניתן למקד את ההדרכה בחיזוק הזוגיות, פיתוח מיומנויות תקשורת במשפחה, קבלה משפחתית ואישית (הורים/אחים) ועוד.


במה אני מסייעת?
אני מלווה משפחות מיוחדות מזה כ-30 שנה. מעניקה הדרכה הורית להורים לילדים מיוחדים קטנים (ייעוץ תזונתי, ייעוץ גמילה, פעילות בשעות הפנאי, התמודדות עם המוגבלות של הילד ועוד), מלווה משפחות במציאת מסגרת חינוך עד גיל 21 ומייעצת לקראת ועדות משרד החינוך, מסייעת בהליך הבירוקרטי הקשה לקבלת שחרור משירות צבאי, ומסייעת במציאת דיור חוץ בייתי בהתאם לצרכיו של הילד ולרצון המשפחה עם היכרות מקיפה של מרבית המוסדות הפרוסים ברחבי הארץ.